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2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会圆满举办

2021-01-11 13:53:00 来源:

原题:聚焦罕见病患者博鳌乐城的用药需求及落地挑战

           2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会圆满举办

法治周末记者 孟伟

1月9日,由北京病痛挑战公益基金会主办、博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局任指导单位、博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协办的“2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会”在海南·博鳌举办。本次研讨会基于乐城先行区医疗政策优势,共同探讨罕见病患者用药可及性问题的解决。

近年来,罕见病问题的解决驶入快车道。举办此次研讨会旨在带动更多医学科研机构、企业与罕见病患者携手,着力药物引进和药物研发,提升罕见病用药可及,破解罕见病药费高昂、患者无力负担难题。

研讨会围绕在罕见病患者用药可及上所做的创新尝试、建立乐城罕见病药品支付解决方案等议题,与患者组织代表展开了深入讨论。同时,围绕境外有药境内无药、特食群体的困境和挑战、罕见病患者组织在药物引进落地过程中可发挥的作用、罕见病患者组织对乐城用药及医疗服务体系的期待等议题,进行互动交流。

目前,我国罕见病人群面临着境外有药而境内没有,用药负担沉重的困境。据悉,乐城先行区已经引进并使用了超过130种全球创新的药械用于上千名患者。

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰指出,乐城聚集了政府、病痛挑战基金会等民间互助组织、全球顶尖药品器械厂商、医生等国内医疗行业、维健罕见病中心等平台和企业的力量。去年11月,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心在先行区揭牌成立。希望通过此次大会,和众多罕见病组织分享乐城政策,更真实地了解罕见病患者的用药需求和困难,最大化为国内罕见病患者服务。

海南省医疗保障局副局长陈涛指出,海南省医疗保障局为建立罕见病的多层次保障体系,推出了“乐城全球特药险”。并承诺,未来该局将继续探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。同时,加强部门协同,做好罕见病审评审批,鼓励发展商业健康保险为包括罕见病患者在内的人民群众提供更多的保障产品,合力维护好罕见病患者基本医疗权益。

海南博鳌乐城医疗药品监督管理局副局长李丽静指出,乐城先行区会继续发挥着先行先试的引领作用,现阶段已经引进并使用了超过130种全球创新的药械用于上千名患者。未来,将不断探索卫生+药品二合一的监管,为患者在乐城营造安全和谐的环境。

针对国内罕见病患者面临用药困难,需大量从境外代购药品的现状,乐城医药监管局将在海南省政府和省相关部门指导下,让更多优质、安全的罕见病产品落地乐城,进一步解决国内罕见病患者的用药难题,让更多的患者在乐城的先行政策中受益。

病痛挑战基金会创始人、秘书长王奕鸥表示,很多罕见病患者面临“境外有药,境内无药”的现状,博鳌乐城先行区的“先行先试”政策对有用药需求的患者来说是重大利好。希望通过汇聚各方力量,在药物引进、支付保障、异地就医等方面有更多突破,让患者更方便地享受到乐城先行区的政策。

病痛挑战基金会社群服务负责人孙荣甲结合在病痛挑战基金会近十年社群服务的经验,用大量的调查报告和真实世界数据,向参会嘉宾们介绍了罕见病群体在用药需求和支付保障方面存在的困境和挑战。他表示,病痛挑战基金会医疗援助工程项目,通过多方资源筹集,多方共付,为罕见病患者医疗支付提供最后一公里的“助推剂”,期待“罕见病医疗援助工程乐城专项”早日落地,搭建博鳌乐城罕见病群体的沟通桥梁,探索罕见病互联网+医院用药机制,一起为罕见病群体带去希望之光。

与会者还围绕“罕见病患者组织在药物引进落地过程中可发挥的作用”“罕见病患者组织对乐城用药及医疗服务体系的期待”等议题进行了交流。

责编:王硕

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