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一千多个家庭,从自闭症的“地狱”中艰难爬出

2021-04-08 10:15:00 来源:法治日报·法治周末

在当下有关自闭症的种种悲观论调中,这一千多个爬出“地狱”的家庭,似乎书写了一个又一个奇迹。而少有人意识到的是:这些“奇迹”究竟意味着什么

法治周末记者 尹丽

“都是从‘地狱’里爬出来的。”

两年多来,谈及自家的遭遇,王平常有这样的感慨。他粗略估计,有着相似经历的家长不下一千人——因为孩子被诊断为自闭症,进而整个家庭的生活节奏被彻底打乱,家庭成员陷入痛苦的泥沼中难以自拔,是他们共同的黑暗记忆。

但如今,对于这些家庭而言,最艰难的日子已经过去。随着原本难以被理解的种种行为逐渐消失,孩子们慢慢地融入了家庭、学校和社会生活,他们的父母也终于得以卸下沉重的心理负担。

自闭症又称孤独症,于20世纪40年代在美国被提出,其核心症状包括:社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等。这些症状通常在3岁前出现,因而患者多为儿童。

在当下有关自闭症的种种悲观论调中,这一千多个爬出“地狱”的家庭像是书写了一个个“奇迹”。而少有人意识到的是:这些“奇迹”究竟意味着什么?

“你们就做好一辈子养着他的准备吧”

在王平创建的微信公众号“诺爸说”里,每隔三五天就有人分享各自的经历。点开一段段音频文件,都是自闭症患儿家长访谈记录。其中既有普通职员、全职主妇,也不乏社会精英。他们操着天南地北的口音,常常一聊就是两个多小时。

尽管工作职位、社会背景各不相同,但家长们坠入“地狱”的时间大都一致——从孩子被诊断患有自闭症开始。

2018728日,正在上海工作的王平,接到了妻子黄婉打来的电话。电话里,黄婉忧心忡忡地说:儿子诺诺可能患有自闭症。理由是,她偶然在医院看到自闭症的8个核心症状,诺诺“对上了7个”。

王平的第一反应是:“怎么可能?”听完妻子的讲述后,他虽然不动声色地安慰了妻子一番,说“长大点就会好了”,但疑云已经悄然从内心升起。

确实,两岁三个月的诺诺与普通的孩子很不一样。他曾经开口说过几个字,但后来又闭口不言;沉迷于看转动的滚筒洗衣机,能坐在小板凳上,目不转睛地看半小时;高兴时,爱斜着眼睛转圈,一转起来就没完没了,有时嘴里还自言自语……

更显异样的是:许多同龄孩子已经能够自然地与父母交流沟通,同时对他人的行为有着强烈的好奇与向往,而诺诺面对他人的呼唤不为所动。绝大多数时间,他独自玩耍,就像有一面无形的屏障,将他与这个世界隔开。

王平越想越不对劲,接连花了3个晚上的时间在网上查资料。在键盘上敲入“自闭症”3个字后,如潮水般涌来的信息,让他几乎不能呼吸:“自闭症病因未明”“发病率持续走高”“终身无法自理”……

阅读资料的同时,王平也下载了一些专业的评测量表,尝试给诺诺打分。不出所料,诺诺的分数远超正常值。这意味着,诺诺不仅很可能有自闭症,而且程度还比较重。

至此,王平按捺不住了。第四天,他和妻子带着诺诺前往某儿童医院进行检查。不到半小时,频频摇头的医生下了结论:“你这孩子是自闭症呀!”

在当地,这家医院的诊断具有相当的权威。然而,王平并不甘心。他一面求助互联网,加入了各种自闭症患儿家长群,一面继续带着诺诺求医问诊。

对于诺诺的情况,北京、上海、广州等大城市数位自闭症领域的医疗专家,尽管意见稍有不同,但都认为这个孩子确实患有自闭症。在北京,一位知名专家更是直截了当地告诉王平:“孩子得了这种病,你们就做好一辈子养着他的准备吧。”

这样的话,对于当时已感绝望的王平而言,无异于雪上加霜。他不止一次地祈祷:“我愿意放弃自己的生命,来换取儿子的‘正常’。”

“圈子里,悲观的家长遍地都是”

后来,王平才知道,与其他一些自闭症患儿相比,诺诺的诊断算是乐观的。

有人告诉他,自己在带孩子就医时问:“经过治疗,孩子以后还能不能上学?”

医生不假思索地回答:“他能学会自己擦屁股就不错了!”

在王平加入的患儿家长微信群里,家长们总是你一言我一语地聊着:“你们家的孩子什么情况?”“语言出来了吗?”“哪家干预机构比较好?多少钱?”

类似的微信群,王平加了七八个。他发现,每个群几乎每天都有新成员加入,各家孩子的状况也不尽相同。

有的孩子从未开口说话,对父母毫无亲近感;有的动辄就大喊大叫,根本无法控制自己的情绪,把自己和家长弄得筋疲力尽;有的则对靠近和触摸自己的人有强烈的攻击性,哪怕对方是家人……

在王平看来,加入了微信群,基本上就是进入了自闭症家庭的圈子。圈里人把得到医生的明确诊断称为“戴帽”,把孩子康复、告别自闭症称为“摘帽”。尽管家长们被告知自闭症基本不可能被治愈,但所有家长的目标都尽早“摘帽”、退圈,为此不惜让孩子尝试各种“神奇疗法”。

比如,圈子里一度兴起所谓“禁食疗法”,强调自闭症患儿绝对不能碰某些食物。还有家长热衷于代理销售“补充孩子营养”的椰奶、号称“能够促进神经系统发育”的营养液,并强调“亲测有效”。

“圈子里,悲观的家长遍地都是。”王平说,一些家长在孩子被诊断为自闭症后,第一反应往往是:“为什么这件事落到我头上?”随即,他们产生“殉难”般的冲动:卖车、卖房,然后花上每年三四十万元的费用,把全部的希望寄托于外部机构。但即便如此,很多家长也没能走出焦虑的情绪,因为四周的声音都在告诉他们:别指望孩子能像普通人那样生活。

点点妈妈就曾是一位焦虑的家长。点点快3岁时,也没开口说话,被诊断为患有自闭症。

为了让儿子开口说话,点点妈妈在朋友的介绍下来到一户人家寻求帮助。在阳台上,一位退休医生将一根小棍强行伸进点点的口腔内进行按摩,称这是在“帮助孩子的口腔肌肉发育”,而且“很有效果”。

点点剧烈反抗,但他显然不是成年人的对手,很快被压得不能动弹。之后,小棍再一次撬开了他的嘴巴……

几番“治疗”下来,点点不仅语言能力没有任何长进,反倒多了很多暴力行为。他动不动就咬人,还发出愤怒的低吼,就像是一头小兽。曾经最亲密的点点妈妈也难逃一劫,胳膊上被咬得血迹斑斑。

尽管儿子各种哭喊,但医生坚持“治疗”。点点妈妈觉得,医生自然有其权威性,于是也认同了。就这样,医生家的阳台上,点点在惊天动地的哭喊中,一次次接受所谓的按摩治疗。

对于孩子咬人的困扰,医生还把自己的经验传给点点妈妈:“他咬你,你就咬他啊,让他知道痛就好了!”

眼见孩子越来越有攻击性,而且每次治疗都哭天喊地,点点妈妈终于受不了了,中断了这次治疗。

点点妈妈还带儿子去过一家专门的自闭症治疗机构。在那里,她发现有一间专门进行口肌训练的教室,不允许家长入内。对此,机构给出的解释是“商业机密”。但那间屋子也是哭喊声最大的房间。有时候,坐在外面等待的家长们也会窃窃私语:“是不是怕我们看了受不了,影响到治疗效果?”

从“不合格的父亲”到“孩子的翻译官和导游”

在“诺爸说”公号里分享经验的家长们中,不少人都有同时开展家庭干预和机构干预的经历。在孩子的康复之路上,他们渴望得到专业的指导意见。不过,他们发现:自闭症干预机构良莠不齐,干预机构老师的水平也千差万别。

事实上,诺诺被确诊后,王平也主动联系过干预机构,想过把儿子送去接受康复治疗。但和大多数家长不同的是,最终时刻,他选择了辞职,决定自己把孩子“带出来”。

辞职前,王平在上海的一家咨询公司工作,陪伴孩子的时间很少。那时,家中老人是照料诺诺的主力。而王平也觉得,孩子的成长应该是自然而然的事,不用太费心。

“当时的我,并不是一个合格的父亲。”王平说。在他的记忆中,婴儿时期的诺诺,曾坐在床上用充满好奇和期待的眼神打量他,但初为人父的王平却不知该如何回应,只是低着头玩起了手机……

辞职后,王平有了大把的时间陪伴孩子。他渐渐学会如何与孩子打交道,如何与孩子玩在一起。同时,他也有意识地为孩子寻找同龄玩伴。很快,他就成了小区里的“孩子王”。

黄婉也用文字记录下他们是如何陪伴孩子的:“有一双能否发现孩子优点的眼睛……去理解孩子的行为和天赋,而不是将他们视作负担……把自己变成孩子的翻译官和这个世界的导游。”

在诺诺确诊后的日子里,她成了儿子的复读机,用简短的语言一遍又一遍地介绍着儿子感兴趣的事物。诺诺听到喜欢的音乐会转圈,黄婉既不干涉也不打扰,也在离他1米左右的地方慢慢转圈,希望引起儿子的兴趣。

相比普通的孩子,诺诺常常需要家长付出十倍甚至百倍的热情、耐心与温柔。有时,家长难免感到无力。黄婉偶尔也在深夜里独自哭泣,但在诺诺睡醒前,她总会收拾好自己的情绪,将积极的面貌展现给孩子。她坚定地认为:“我们的情绪是感染着孩子的。”

从孩子被诊断患有自闭症开始,家长们就仿如掉进了“地狱”。  视觉中国

经过3个月的家庭深度陪伴,诺诺有了很大的变化。原本沉默的他出现了咿咿呀呀的“火星语”,随即是自言自语,然后冒出了一些简单的词句。再后来,他不仅开口说话了,还把彩色的灯称作”小星星”;一开始和别的孩子就像生活在平行世界的他,学会了抢自己喜欢的玩具,还会一边挤上其他孩子的扭扭车,一边说:“一起玩吧。”

特别让王平惊喜的是,在充分尊重诺诺对于火车的喜爱后,孩子主动推开了通往精彩世界的大门。

凭借浓厚的兴趣和优秀的记忆力,5岁的诺诺不仅能熟练地说出高铁的各个型号,还能说出每个型号之间的差别所在。对于世界各国火车道口的异同,他更是如数家珍。闪烁的警示灯的颜色和亮起的方式,道口警示牌的设计……别人看来稀松平常甚至无聊的事物,他研究的津津有味。

王平原本对火车也不甚了解。但因为儿子,他下载了不少视频,陪着儿子一起看,学着从孩子的视角体验这种乐趣。

现在,对王平来说,陪泡澡的儿子聊天也是一种享受。只是,他需要绞尽脑汁地应付小家伙的“十万个为什么”。比如,把“珍珠港事件”用孩子能听懂的语言讲述出来。

被改变的不只是孩子。王平觉得,自己仿佛换了个人。过去,他习惯于逃避家庭生活的“琐事”,沉浸在游戏和电影的世界中,哪怕到了周六日也不愿回家陪孩子。但自从开始对诺诺的家庭陪伴,他逐渐“认识到生活的目的和意义是什么”。

就许多孩子的康复而言,王平觉得,只要家长愿意“慢下来”,能够站在孩子的角度思考,去观察他们所谓“问题行为”背后的深层次动机,就容易解开这些孩子的心结。进而,家长也就能够帮助他们走出孤独,尽早地融入家庭和社会。

“有的孩子可能喜欢一遍遍地乘坐扶梯,那就在保证自身安全和他人方便的情况下,一遍遍地带他去体验呗。另一方面,大人还真可能忽略了乘坐扶梯的乐趣所在。”王平认为,只有家长放下焦虑,焦虑才不至于会传导到孩子身上,给孩子带来负面影响。

在“诺爸说”公众号里,王平在每篇文章的末尾都会加上一句结束语。其中一句是“永远不要对这个世界失去希望”,另一句则是“愿所有的孩子都被温柔以待”。

“家庭陪伴真的太难了,甚至比工作难多了”

在陪伴孩子的日子里,王平坚持大量阅读,并且搜集了国内外大量关于自闭症的研究资料。他的阅读是网络式的,如果发现一本不错的书,就会从这本书里找到下一本书的线索。就这样,从神经学看到心理学,甚至从医学看到哲学。

有那么一阵子,妻子忍不住提醒他:“你再这样下去,倒像是要遁入空门了。”

现在,早已告别焦虑的王平更愿意“跳出自闭症来看自闭症”。他认为:现代社会,大多数人都像螺丝钉一样,嵌入在社会机器中运转,传统的家庭氛围几乎一去不返。于是,花时间陪伴家人成了这个时代的奢侈品。但对于一个孩子来说,家人的深度陪伴是极其重要的,尤其是那些天性敏感的孩子们。

这种社会氛围,和“80后”王平的童年时期很不相同。

在一次家庭聊天中,母亲告诉王平:“你小时候也像个小呆子啊。说话特别晚,一看电视就很投入,怎么喊都喊不动。”即便如此,父母眼里的王平也并没什么不正常之处。

王平还向姐姐询问对自己小时候的印象,得到的回答是:“你啊,在我看来就是一个聪明的‘怪咖’而已。”

那一瞬间,王平百感交集,眼泪差点涌了出来。

事实上,随着年龄渐长,王平也发现,自己对于人际交往并不在行。不过,这并未影响到他过“正常人”的生活:找到一份体面的工作、娶妻、生子……他不止一次地想:“如果把小时候的我放到现在,恐怕也是个自闭症患者。”

在许多人眼中,王平对于自闭症的观点显得离经叛道、玄而又玄。他自己也说,“其实我的做法真的特别简单。别人问我经验,我一直在反复地说,但是能做到的人确实少之又少”。

不过,还是有人认可他的观点和做法。

从在网上分享自己的经验开始,王平估算,已有七八千人联系过他。大部分家长加了他的微信,关注他的公众号更新。不少人留言称,每当“坚持不下去的时候”,就看看诺爸的文章。如今,他已经建立了十多个微信群。

辞职后,王平的小家庭一度失去了主要的收入来源。有段日子,他靠着姐姐的借款才渡过难关。后来,越来越多的家长前来咨询,他于是找来合作伙伴,面向部分家长办起了培训班。一方面,解决了家庭收入的难题,另一方面,他也乐意把自己的经验分享出去。如今,他和妻子都是这个培训班的全职工作人员。

“我对小朋友很有信心。但是对家长,我比谁都不敢高估。”王平说,“有些家长,跟他们说得再多,包括建议他们可以先读一读哪些书,根本就被他们当成了‘耳边风’。他们一心走捷径、找权威,希望能一下子把孩子的问题解决。”

但王平也理解家长们的心思。

一个孩子的父亲给王平发来自己的文章,他写道:“如果说人生有四季,那在儿子瀚宝贝诊断为ASD(自闭症谱系障碍,自闭症是其中一种)前,我的人生一直都是春天。”

“要带着孩子去社交、去生活,在生活中一点点地让孩子的状况得到转变。很多家长过去没有怎么陪伴过他们,他们发现,家庭陪伴真的太难了,甚至比工作难多了。因为他们面对的不是一个项目,而是一个有着鲜活生命的独立人类个体。更何况,孩子还是自己的亲骨肉。”王平说。

尤其在悲观的社会氛围中,“家长无论有着多么光鲜的社会标签,都会因为孩子的情况被瞬间贴上一个失败的标签,导致抬不起头来”。

有的家长事业上功成名就,却无法面对一岁半的儿子被诊断为自闭症的现实。一看到孩子玩车轮,他就巴不得把所有的玩具车都藏起来。因为觉得自己生了个“废人”,他一度想从高楼上跃身而下。

有家长突然给王平发来短信,称虽然感谢他的帮助,但自己依然处于极度的焦虑中,天天徘徊在生死边缘,“打算带着孩子一起走”。

还有位妈妈,在不到一年的时间里,带着孩子去医院诊断6次。即便被知名专家诊断为语言迟缓,孩子不在自闭症的谱系范围内,家长仍然不放心,一心想孩子早日开口。

后来连专家也忍不住说:“我觉得孩子没什么问题,我觉得你是有问题的。”

王平和这位妈妈通话后,发现她也意识到了问题所在,“自己的控制欲特别强”。孩子迟迟不开口,她于是觉得孩子和同龄人差距越拉越大,因而变得越来越焦虑。这种情绪自然也影响到了孩子。倔强的孩子,或许出于“你逼着我讲,我偏不讲”的心态,愈发不愿开口。

“能否走出自闭症阴影,取决于家长,而不是孩子”

见证了数千家庭的经历后,王平的总结是:“能否走出自闭症阴影,取决于家长,而不是孩子。”

偶然在网上看到王平的文章后,点点妈妈被打动了,她开始反思自己之前带着儿子四处寻找康复捷径的做法。痛定思痛,点点妈妈做好了长期作战的心理准备。她首先让自己变成了一个极其有耐心的妈妈,不厌其烦地教语迟的点点发音。

“我们去哪里买水果呀?水果……”

“店。”

“对啦,水果店。”

“那水果店里有什么呢?水……”

“果。”

这样的对话交流,似乎稀松平常,但它贯穿在母子的每日交流中。旁人看了都忍不住夸赞点点妈妈:“你这妈妈当得真好!”

“但他们不知道,我之前让儿子受了怎样的苦……”音频中,点点妈妈的声音有些哽咽。

在王平看来,不只是家长群体,社会上也流行着对自闭症孩子的极大误解。这导致一些幼儿园对于贴上自闭症“标签”的孩子避之不及。而这种态度既来自于普通孩子家长的压力,也来自于管理的压力——不少自闭症儿童确实天性敏感,且存在规则感、安全感的缺乏,需要老师付出更多心力去引导和教育。

据王平了解,许多家长为孩子在找幼儿园时,找了五六家都不愿意接受。先后找了一二十家幼儿园的家长也大有人在。他总是给家长们出主意——“和老师多沟通”“有空帮老师忙,减轻她们的负担”“这家不行,再找下一家”,诸如此类。他认为,被诊断为自闭症的孩子需要的是融入正常的生活,而不是脱离父母关照,被隔绝在特殊的环境里。

让王平感到欣慰的是,现在愿意到公众号上分享经验的家长,并不一定是因为他们的孩子被彻底地“带出来”了。或多或少地,他们的孩子还存在一些被很多人认为“不正常”的地方。比如,两岁多了却只能说几个词;三岁多了还无法和别的孩子玩在一起;四五岁还分不清“你我他”。

但孩子的进步在悄然展现着。一些孩子打破沉默,开始愿意发声、说话;一些孩子的刻板行为完全消失;一些孩子脱离了对物的迷恋,开始对周围的人产生了兴趣……

那位曾绝望到想跳楼的家长,如今已经可以和王平谈笑风生地聊起往事。

在王平等家长影响下,他一改“甩手掌柜”的风格,放下应酬,学着走近曾让自己痛苦甚至嫌弃的儿子——花时间陪儿子嬉戏打闹、一家店一家店地闲逛,甚至半夜和儿子一起玩沙子。不仅如此,他还给邀请孩子做客的邻居准备礼物,帮孩子常去的小店“带生意”,想尽办法给孩子营造一个更友好的社会环境。

如今,孩子诸如转车轮之类的刻板行为已经消失不见。已满两岁的小男孩西西,刚刚学会了发声。

(文中王平、黄婉均为化名)

责编:王硕

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